7 abitudini che mi hanno aiutato a rispettare il mio regime di trattamento per la fibrosi cistica

Imparare a delegare, fare più cose contemporaneamente e accettare gli aiuti mi ha mantenuto funzionale nei miei ruoli

di Jennifer Bleecher | 28 agosto 2023

Avere due rare mutazioni che causano la mia fibrosi cistica (FC) è stata una piccola benedizione per me. È vero che non posso partecipare a molti studi clinici che avrebbero potuto darmi accesso a nuovi farmaci; questo perché non ho una copia della mutazione delta-F508, comune nella fibrosi cistica e richiesta da molti studi. Ma il lato positivo è che le mie mutazioni più rare sono probabilmente dietro la traiettoria dei miei sintomi più lievi di fibrosi cistica che crescono.

Nonostante i problemi più gravi che sono riuscita a evitare, ho dovuto comunque prendermi cura di me stessa mentre convivevo con la fibrosi cistica e, ora, sto affrontando la vita dopo il mio trapianto polmonare bilaterale nel 2020.

Nel corso degli anni, ho avuto la fortuna di ricoprire molti ruoli oltre a quello di paziente affetto da fibrosi cistica, compresi quelli di madre, infermiera, moglie, figlia, sorella e amica. Trovare un equilibrio tra tutte queste responsabilità può essere estenuante e impegnativo. Di seguito sono riportati alcuni modi in cui sono rimasto conforme al mio regime di trattamento per la fibrosi cistica in modo da poter mantenere quei ruoli.

1. La CF mi ha reso un mattiniero. Impostare la sveglia 30 minuti prima del normale per eseguire i trattamenti con il nebulizzatore. Ho anche utilizzato il mio sistema di liberazione delle vie aeree Electro Flo 5000 per la terapia fisica del torace (PT) prima di alzarmi dal letto. Tenevo queste macchine accanto al mio letto in modo che fossero facili da usare anche quando ero ancora mezzo addormentato. Come parte di queste attività, ho utilizzato una maschera facciale per i trattamenti con nebulizzatore in modo che i farmaci potessero trattare le vie aeree superiori, i seni e i polmoni. Questo piano per il comodino mi è tornato utile se finivo per riaddormentarmi.

2. Mi sono sempre assicurato di programmare momenti divertenti. Quando mia figlia era piccola, organizzavo un'attività divertente da fare insieme durante i trattamenti respiratori di mezzogiorno. Libri da colorare e pastelli erano i preferiti di entrambi - e anche un'attività tranquilla.

3. Migliorerei le mie pause pranzo prendendomi il tempo per usare la mia macchina nebulizzatrice. Durante un lavoro in un parco aziendale, sono uscito a pranzo. In un altro, sono entrato in una palestra per i dipendenti e mi sono esercitato durante la pausa.

Durante le riacutizzazioni lievi della fibrosi cistica, ho anche preso la palla di antibiotici per flebo per funzionare. Normalmente lo usavo nella sala relax infilando la linea PICC (per catetere centrale inserito perifericamente) sotto la manica. In questo modo potevo tenere la palla medicinale in tasca mentre lavoravo.

4. La delega delle responsabilità è stata fondamentale. Ho chiesto aiuto a casa, a volte chiedendo a mio marito e mia figlia di aiutarmi a preparare, cucinare o pulire dopo cena. A volte li reclutavo anche per aiutarmi con il bucato. Questa assistenza mi ha permesso di partecipare a una terza sessione di PT toracico, esercizio fisico, trattamenti respiratori o riposo.

5. Il multitasking ha aiutato moltissimo. Ho usato il mio nebulizzatore o ho somministrato un antibiotico per via endovenosa mentre preparavo la cena o preparavo il pranzo per tutti per il giorno successivo. Molte volte nei fine settimana ho eseguito i trattamenti respiratori o il giubbotto PT sul torace mentre camminavo sul tapis roulant di casa. Nel mio ultimo lavoro prima di passare alla disabilità a tempo pieno, avevo una posizione di telelavoro, che mi permetteva di svolgere la maggior parte dei miei trattamenti mentre lavoravo al computer.

6. Con il progredire della mia malattia, ho collaborato con il dipartimento delle risorse umane della mia azienda per stabilire il mio uso intermittente della legge sul congedo per famiglia e malattia. Ho approfittato di questa polizza senza penalità quando ho avuto lievi riacutizzazioni o altre malattie.

7. Ho imparato che accettare l'aiuto del mio villaggio non è un segno di debolezza, ma piuttosto un dono per amici e familiari che altrimenti potrebbero sentirsi impotenti nel fare la differenza per me.

Ad esempio, ho ricevuto aiuto quando sono stato onesto riguardo alla mia fibrosi cistica con i genitori delle amiche di mia figlia. A volte si offrivano di invitare mia figlia a dormire da me o di portarla a fare qualche attività se fossi stato malato. Mi hanno incluso anche nei programmi di carpooling per allenamenti sportivi, campi estivi e feste di compleanno. Queste abitudini in realtà hanno aiutato tutte le famiglie coinvolte, poiché la maggior parte dei genitori aveva anche altri figli di cui occuparsi. Nel mio caso, però, ho guadagnato tempo libero per somministrare trattamenti, recuperare il ritardo nelle faccende domestiche e riposarmi tanto necessario.